Bestandsaufnahme von Beratungsangeboten für Menschen mit seltenen Krankheiten

Unter dem Begriff «Seltene Krankheiten» sind alle Krankheiten zusammengefasst, die lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend sind und von denen weniger als 5 von 10’000 Personen betroffen sind. Bei seltenen Krankheiten sind eine rechtzeitige Diagnostik, wirksame Therapien und Arzneimittel sowie bedarfsgerechte Beratung und Unterstützung nicht selbstverständlich. Im nationalen «Konzept seltene Krankheiten» aus dem Jahr 2014 wurden verschiedene Massnahmen zur Verbesserung der Versorgung und zur wohnortsnahen Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten formuliert. Es wurde festgestellt, dass auch im nicht-medizinischen Bereich (soziale, juristische, finanzielle Aspekte; schulische und berufliche Integration) zusätzlicher Bedarf an Informationen und Beratung besteht. Interface wurde damit beauftragt, in fünf ausgewählten Kantonen (Glarus, Neuenburg, Tessin, Waadt, Zürich) bestehende Beratungs- und Unterstützungsstellen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten ausfindig zu machen und adäquat zu kategorisieren. Durch diese Zusammenstellung sollen Lücken im Angebot identifiziert werden können. Das erarbeitete Raster soll allen anderen Kantonen zur Erhebung und Publikation der Beratungsangebote dienen.